Σας καλωσορίζουμε στην Ελληνική ιστοσελίδα για τις Νευροϊνωματώσεις (φακωματώσεις, με κυριότερη τη νόσο von Recklinghausen), που κύριο στόχο έχει την προσπάθεια να οργανωθεί και να βελτιστοποιηθεί η ιατρική μέριμνα, περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση στην Ελλάδα.
Η πρωτοβουλία αυτή ανήκει στο Κέντρο Προληπτικής Ιατρικής, Νευροεπιστημών και Κοινωνικής Ψυχιατρικής του Ιδρύματος Iατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών και οι ειδικοί στόχοι είναι:
- H διαρκής ενημέρωση σχετικά με τις εξελίξεις στην ιατρική περίθαλψη και ερευνητική δραστηριότητα.
- Η δημιουργία δικτύου κλινικών ιατρών και νοσηλευτών, ειδικών στην αντιμετώπιση των φακωματώσεων, στα μέλη του οποίου θα παραπέμπονται οι εν λόγω ασθενείς, όπως ακριβώς συμβαίνει στην Ευρώπη και τις ΗΠΑ. Η εξέλιξη αυτή θα είναι καταλυτική για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών, παιδιών και ενηλίκων, οι οποίοι δυστυχώς συχνά διαγνώσκονται όταν τα συμπτώματα είναι θορυβώδη και η δυνατή θεραπεία είναι πλέον σοβαρά περιορισμένη.
- Ο σχεδιασμός και υλοποίηση βάσης δεδομένων, προσβάσιμης από το διαδίκτυο, που αφορά στην επίπτωση και επιπολασμό των φακωματώσεων.
- Οι εκπαιδευτικές και ενημερωτικές δραστηριότητες προς ασθενείς, οικογένειες ασθενών, επαγγελματίες και εκπαιδευόμενους στην πρωτοβάθμια περίθαλψη.
Για την επίτευξη των στόχων μας θα θέλαμε και τη δική σας συνεργασία! Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας για κάθε απορία ή ερώτηση που έχετε, ιδιαίτερα εάν γνωρίζετε ανθρώπους με Νευροϊνωμάτωση ή πάσχετε ο ίδιος/η ίδια από τη νόσο.
Σας ευχαριστούμε πολύ για το ενδιαφέρον. Είμαστε σίγουροι ότι με τη βοήθειά σας οι στόχοι μας θα υλοποιηθούν πλήρως.
Με τιμή,
Δρ. Δήμητρα Μάγκουρα, MD, PhD
Ερευνήτρια Α
Διευθύντρια,
Κέντρο Προληπτικής Ιατρικής, Νευροεπιστημών και
Κοινωνικής Ψυχιατρικής
Ειδικοί Ιατροί στην αντιμετώπιση των Νευροϊνωματώσεων
- Ελένη Κοσμίδου, Δ/ντρια Ογκολογικού Τμήματος Νοσοκομείου Παίδων «Αγλαΐα Κυριακού», Αθήνα
- Αντώνιος Κωδούνης, Δ/ντής Νευρολογικού Τμήματος 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας, Αθήνα
- Αντιγόνη Παπαβασιλείου, Δ/ντρια Παιδονευρολογικού Τμήματος Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης
- Αλέξανδρος Παπαδημητρίου, Καθηγητής Νευρολογίας Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Θεσσαλίας
- Ανδρέας Πλαϊτάκης, Καθηγητής Νευρολογίας Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Κρήτης
- Σπυρίδων Πνευματικός, Επίκουρος Καθηγητής Ορθοπαιδικής Ιατρικής Σχολής Αθηνών
- Ροζέ Πόνς, Παιδίατρος Νευρολόγος Ιατρικής Σχολής Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»
- Νίκος Σακελλαρίδης, Καθηγητής Φαρμακολογίας Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Θεσσαλίας
- Λεωνίδας Στεφανής, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας Ιατρικής Σχολής Αθηνών
- Κωσταντίνος Φουντάς, Επίκουρος Καθηγητής Νευροχειρουργικής Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Θεσσαλίας
- Σοφία Χατζηϊωάννου, Δ/ντρια Μονάδας ΡΕΤ ΙΙΒΕΑΑ, Επίκουρη Καθηγήτρια Ακτινολογίας Ιατρικής Σχολής Αθηνών
- Γεώργιος Χρούσος, Καθηγητής Παιδιατρικής Ιατρικής Σχολής Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»
- Αναστάσιος Ωρολογάς, Καθηγητής Νευρολογίας Ιατρικής Σχολής Αριστοτέλειου Παν/μίου Θεσ/νίκης