Επιθυμητός σκοπός και στόχος του Κέντρου Νευροεπιστημών, Προληπτικής Ιατρικής και Κοινωνικής Ψυχιατρικής είναι να αποτελέσει έναν πυρήνα για τη συγκέντρωση και ταξινόμηση στοιχείων για τις Νευροϊνωματώσεις από ασθενείς που ζουν στην Ελλάδα. Ήδη η προσπάθεια αυτή έχει ξεκινήσει από την περιοχή των Αθηνών και με τη βοήθεια σας μπορεί να επεκταθεί σε όλη τη χώρα. Γιατροί που παρακολουθούν ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση καλούνται να συμπληρώσουν το διαγνωστικό ερωτηματολόγιο για τους ασθενείς τους και να το αποστείλουν ταχυδρομικά στο Κέντρο (Κέντρο Νευροεπιστημών και Προληπτικής Ιατριικής, ΙΙΒΕΑΑ, Σωρανού του Εφεσίου 4, 11527, Aθήνα, υπόψιν κας Μάγκουρα). Παρακαλούμε, για λόγους προστασίας των αρρώστων και τήρησης του ιατρικού απορρήτου, να μην σημειώνετε τα στοιχεία του ασθενούς. Για τα ερωτηματολόγια που θα συμπληρώνετε θα σας αποστέλλουμε τον ειδικό κωδικό καταχώρησης τον οποίο θα συνδυάζετε με τον αντίστοιχο ασθενή. Αν σε επόμενο περιοδικό έλεγχο χρειαστεί να αλλάξουν τα δεδομένα του ερωτηματολογίου, τότε μπορείτε να μας το αποστείλετε ξανά, αυτή τη φορά αναγράφοντας και τον ειδικό αριθμό, ώστε να μπορέσουμε να ανανεώσουμε την καταχώρηση. Εξάλλου, σε πιθανές μελλοντικές επιδημιολογικές μελέτες στις οποίες θα δεχθούν να συμμετάσχουν οι ασθενείς, θα είναι εύκολο μετά από συννενόηση μαζί σας να διασταυρωθούν τα στοιχεία.
Έτσι, θα αποτελέσουμε όλοι μαζί μια ομάδα συνεργασίας, με στόχο πάντα τη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών μας.
Παρακαλούμε σημειώστε ότι για τη διαφύλαξη της βάσης δεδομένων από περίπτωση απάτης, δεκτά θα γίνονται μόνο ερωτηματολόγια που συνοδεύονται από κάποια στοιχεία για το γιατρό που τα συμπλήρωσε και συγκεκριμένα: ονοματεπώνυμο, αριθμός μητρώου τοπικού Ιατρικού Συλλόγου, κλινική/νοσοκομείο στο οποίο εργάζεται, αν δεν είναι ιδιώτης, τηλέφωνο επικοινωνίας προκειμένου να έλθουμε σε επαφή μαζί του και σφραγίδα. Τα στοιχεία αυτά είναι ευνόητο ότι παραμένουν απόρρητα και δεν χρησιμοποιούνται για κανέναν εμπορικό ή αλλο σκοπό.
Εναλλακτικά, μπορείτε να παροτρύνετε τους ασθενείς να έρθουν εκείνοι σε επαφή μαζί μας, ώστε να αναλάβουμε εμείς την όλη διαδικασία.